“Unusual Everyday Life”: The Social World of People with Parkinson’s Disease

Beata Szluz, Beata Jamrógiewicz

Abstract


Parkinson’s disease is one of the most frequent neurodegenerative disorders. The core symptoms of Parkinson’s disease are bradykinesia, tremor and plastic rigidity. Social scientific research on experiencing chronic illness focuses directly on pivotal players in health care – people who are sick. Health researchers, practitioners and policy makers may claim to represent patients’ concerns. However, they seldom obtain systematic “in-depth” views of patients’ experience of health care, much less of what it means to live with continued illness. The aim of the study was to recognize and present their social world on the basis of a narrative which is a subjective reconstruction of their life history. The technique of an autobiographical narrative interview was used for the research, as proposed by Schütz, who developed the method as a cohesive concept of biographical research. The collected empirical material (44 interviews) was analyzed, providing answers to the posed questions and allowing the formulation of conclusions, which made it possible to enrich the existing knowledge with the qualitative aspect of the analysis. The research on experiencing chronic illness emphasizes how people come to view themselves as chronically ill and how illness affects their lives.


Keywords


Parkinson’s disease; social world; biographical research; chronic illness

Full Text:

PDF (Język Polski)

References


Bauman, Z. (2009). Niecodzienność nasza codzienna. W: M. Bogunia-Borowska (red.), Barwy codzienności. Analiza socjologiczna (s. 77–94). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.

Becker, H.S. (1974). Art as Collective Action. American Sociological Review, 39(6), 767–776. DOI: 10.2307/2094151

Berger, P.L., Luckmann, T. (1983). Społeczne tworzenie rzeczywistości. Warszawa: PWN.

Blicharski, J. (1985). Czy człowiek chory też może stwarzać siebie samego. W: Człowiek tworzy siebie sam. IV Krajowa Konferencja Lekarzy i Humanistów, 23–24 maja 1983 r. (s. 98–110). Gdańsk: Krajowa Agencja Wydawnicza.

Bruner, E.M. (2011). Przeżycie i jego ekspresje. W: E.M. Bruner, V. Turner (red.), Antropologia doświadczenia (s. 11–40). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Bury, M. (1982). Chronic Illness as Biographical Disruption. Sociology of Health and Illness, 4(2), 167–182. DOI: 10.1111/1467-9566.ep11339939

Bury, M. (1991). The Sociology of Chronic Illness: A Review of Research and Prospect. Sociology of Health and Illness, 13(4), 451–468. DOI: 10.1111/j.14679566.1991.tb00522.x

Cackowski, Z. (1985). Istota ludzkiej autokreacji. Tworzenie sensu ludzkiego życia. W: Człowiek tworzy siebie sam. IV Krajowa Konferencja Lekarzy i Humanistów, 23–24 maja 1983 r. (s. 32–41). Gdańsk: Krajowa Agencja Wydawnicza.

Charmaz, K. (1983). Loss of Self: A Fundamental Form of Suffering in the Chronically Ill. Sociology of Heath and Illness, 5(2), 168–195. DOI: 10.1111/1467-9566.ep10491512

Charmaz, K. (1997). Good Days, Bad Days: The Self in Chronic Illness and Time. New Brunswick: Rutgers University Press.

Charmaz, K. (2003). Experiencing Chronic Illness. W: G.L. Albrecht, R. Fitzpatrick, S.C. Scrimshaw (Eds.), Handbook of Social Studies in Health and Medicine (s. 277–292). London: Sage. DOI: 10.4135/9781848608412.n18

Clarke, A. (1991). Social Worlds: Arenas Theory as Organizational Theory. W: D.R. Maines (Ed.), Social Organization and Social Structure: Essays in Honour of Anselm Strauss (s. 119–156). New York: Aldine de Gruyter.

Conrad, P., Bury, M. (1997). Anselm Strauss and the Sociological Study of Chronic Illness: A Reflection and Appreciation. Sociology of Health and Illness, 19(3), 373–382. DOI: 10.1111/1467-9566.00058

Corbin, J., Strauss, A.L. (1985). Managing Chronic Illness at Home: Three Lines of Work. Qualitative Sociology, 8(3), 224–247. DOI: 10.1007/BF00989485

Corbin, J., Strauss, A.L. (1988). Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at Home. San Francisco: Jossey-Bass Publishers.

Czekaj, K. (2007). Socjologia szkoły chicagowskiej i jej recepcja w Polsce. Katowice: Wydawnictwo Górnośląskiej Wyższej Szkoły Handlowej im. Wojciecha Korfantego.

Ferenc, T., Olechnicki, K. (2022). Socjologia grupy artystycznej: Zero-61 jako grupa pierwotna. Kultura Współczesna. Teorie. Interpretacje. Praktyka, (2), 62–80.

Foote, N.N. (1951). Identification as the Basis for a Theory of Motivation. American Sociological Review, 16(1), 14–21. DOI: 10.2307/2087964

Frąckowiak, M., Rogowski, Ł. (2011). Obrazy w procesach negocjacji światów społecznych. Przegląd Socjologii Jakościowej, 7(1), 42–56. DOI: 10.18778/1733-8069.7.1.04

Freidson, E. (1972). Profession of Medicine. New York: Dodds, Mead & Co.

Giddens, A. (2008). Socjologia. Warszawa: PWN.

Glaser, B., Strauss, A.L. (1967). Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine.

Glaser, B., Strauss, A. (1968). Time for Dying. Chicago: Aldine.

Glaser, B., Strauss, A. (2009). Odkrywanie teorii ugruntowanej. Strategie badania jakościowego. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Golka, M. (1996). Socjologiczny obraz sztuk. Poznań: Ars Nova.

Gorczowski, M., Sobów, T. (2006). Zaburzenia afektywne w zespołach parkinsonowskich. W: T. Sobów, J. Sławek (red.), Zaburzenia poznawcze i psychiczne w chorobie Parkinsona i innych zespołach parkinsonowskich (s. 78–98). Wrocław: Continuo.

Hałas, E. (1987). Społeczny kontekst znaczeń w teorii symbolicznego interakcjonizmu. Lublin: Wydawnictwo KUL.

Jamrógiewicz, B. (2018). „Choroba jako bodziec twórczy” – refleksja nad poglądem Tadeusza Natansona i in. (1985) w świetle dzisiejszej literatury i aktualnych doniesień badawczych. Młoda Humanistyka, 12(2), 9–17.

Juczyński, Z. (2016). Zmaganie się z nieuleczalną chorobą – mobilizacja osobistych potencjałów zdrowia. Sztuka Leczenia, (1), 19–29.

Kaźmierska, K. (2012). Wprowadzenie. Szkoła Chicago. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów (s. 17–30). Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Konecki, K. (2000). Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: PWN.

Krajewski, M., Schmidt, Ł. (2017). Co to znaczy być artystą/artystką? Kultura i Społeczeństwo, 61(1), 71–99. DOI: 10.35757/KiS.2017.61.1.4

Kromin, B. (2017). Randka z Parkinsonem. Kraków: BI „Struktury”.

Leoński, J. (1993). Różne sposoby ujmowania metody biograficznej w socjologii. W: T. Rzepa, J. Leoński (red.), O biografii i metodzie biograficznej (s. 25–32). Poznań: Nakom.

Masgutowa, S. (1997). Psychoterapia przez sztukę. Forum Psychologiczne, 2(1), 69–79.

Matuchniak-Krasuska, A. (2010). Zarys socjologii sztuki Pierre’a Bourdieu. Warszawa: Oficyna Naukowa.

Mechanic, D. (1961). The Concept of Illness Behavior. Journal of Chronic Diseases, 15(2), 189–194. DOI: 10.1016/0021-9681(62)90068-1

Mechanic, D. (1978). Medical Sociology. London: Collier Macmillan Publishers.

Michalak, A., Krzeszowiak, J., Markiewicz-Górka, I. (2014). Starzenie się organizmu a stres oksydacyjny oraz zmniejszona sprawność systemów naprawczych. Postępy Higieny i Medycyny Doświadczalnej, 68, 1483–1491. DOI: 10.5604/17322693.1132010

Natanson, M. (1962). Introduction. W: M. Natanson (Ed.), Alfred Schütz, Collected Papers I: The Problem of Social Reality (s. 7–15). The Hague: Martinus Nijhoff.

Ostrowska, A. (2010). Zróżnicowanie społeczne i nierówności w zdrowiu. W: W. Piątkowski (red.), Socjologia z medycyną. W kręgu myśli naukowej Magdaleny Sokołowskiej (s. 18–40). Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN.

Parkinson, J. (1817). An Essay on the Shaking Palsy. London: Printed by Whittingham and Rowland for Sherwood, Neely and Jones.

Pescosolido, B.A. (2011a). Organizing the Sociological Landscape for the Next Decades of Health and Health Care Research: The Network Episode Model III-R as Cartographic Subfield Guide. W: B.A. Pescosolido, J.K. Martin, J.D. McLeod, A. Rogers (Eds.), Handbook of the Sociology of Health, Illness, and Healing (s. 39–66). New York: Springer. DOI: 10.1007/978-1-4419-7261-3_3

Pescosolido, B.A. (2011b). Taking “The Promise” Seriously: Medical Sociology’s Role in Health, Illness, and Healing in a Time of Social Change. W: B.A. Pescosolido, J.K. Martin, J.D. McLeod, A. Rogers (Eds.), Handbook of the Sociology of Health, Illness, and Healing (s. 3–20). New York: Springer. DOI: 10.1007/978-1-4419-7261-3_1

Prawda, M. (1989). Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (O koncepcji badań biograficznych Fritza Schütze). Studia Socjologiczne, (4), 81–98.

Riemann, G., Schütze, F. (2012). „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 389–414). Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Robinson, I. (1990). Personal Narratives, Social Careers and Medical Courses: Analysing Life Trajectories in Autobiographies of People with Multiple Sclerosis. Social Science and Medicine, 30(11), 1173–1176. DOI: 10.1016/0277-9536(90)90257-S

Rokuszewska-Pawełek, A. (1996). Miejsce biografii w socjologii interpretatywnej. Program socjologii biografistycznej Fritza Schützego. Ask: Research & Methods, 3(1), 37–57.

Schütze, F. (2012a). Analiza biograficzna ugruntowana empirycznie w autobiograficznym wywiadzie narracyjnym. Jak analizować autobiograficzne wywiady narracyjne. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów (s. 141–278). Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Schütze, F. (2012b). Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów (s. 415–458). Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Strauss, A.L. (2012). Światy społeczne i społeczeństwo. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 471–487). Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Strauss, A.L., Fagerhaugh, S., Suczek, B., Wiener, C. (2012). Trajektorie choroby. W: K. Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 375–388). Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.

Szluz, B. (2019). Doświadczanie choroby Parkinsona (w ujęciu socjologicznym). Seminare. Poszukiwania naukowe, 40(2), 51–60. DOI: 10.21852/sem.2019.2.04

Szluz, B. (2020). O doświadczaniu choroby Parkinsona. Socjologiczne spojrzenie na chorego. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska. Sectio J, Paedagogia-Psychologia, 33(1), 209–218. DOI: 10.17951/j.2020.33.1.209-218

Szluz, B. (2021). „Przez zamknięte okno ganku”. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w biografiach opiekunów rodzinnych. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.

Szluz, B. (2022). Nieoczekiwana zmiana miejsc. Opieka nad osobą z chorobą neurodegeneracyjną w biografiach opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera. Przegląd Socjologii Jakościowej, 18(1), 132–148. DOI: 10.18778/1733-8069.18.1.07

Szulc, W. (2011). Arteterapia. Narodziny idei, ewolucja teorii rozwój praktyki. Warszawa: Difin.

Tobiasz-Adamczyk, B. (2009). Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia. Nowe spojrzenie na chorego. W: A. Ostrowska (red.), Socjologia medycyny (s. 113–144). Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN.

Włodarek, J., Ziółkowski, M. (1990). Teoretyczny i empiryczny status metody biograficznej we współczesnej socjologii. W: J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii (s. 3–9). Warszawa: Poznań: PWN.

Wolff, J. (1983). Aesthetics and the Sociology of Art. London: George Allen and Unwin.

Zakrzewska-Manterys, E. (1995). Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia. Warszawa: Wydanictwo Semper.

Zolberg, V.L. (1990). Constructing a Sociology of the Arts. New York: Cambridge University Press.




DOI: http://dx.doi.org/10.17951/j.2024.37.1.107-128
Date of publication: 2024-06-27 07:56:34
Date of submission: 2023-08-16 19:57:59


Statistics


Total abstract view - 430
Downloads (from 2020-06-17) - PDF (Język Polski) - 130

Indicators



Refbacks

  • There are currently no refbacks.


Copyright (c) 2024 Beata Szluz, Beata Jamrógiewicz

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.